Vendredi, 18 Avril 2014
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Les victimes des maladies rares ne sont pas des monstres PDF Imprimer Envoyer
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SOCIETE
Écrit par André T. Essomé Essomé   

Jean-Jacques Berthieu: L'artiste musicien et ambassadeur de l'Almoha présente le menu des activités de cette association qui lutte contre les maladies orphelines et le handicap en Afrique.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Selon l'organisation mondiale de la Santé, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. C'est parce qu'elles sont méconnues et qu'elles suscitent le désintérêt qu'elles sont appelées orphelines. Mais toutes les maladies orphelines ne sont pas rares. Elles touchent des personnes de tout âge, mais surtout sévissent chez les enfants. Elles sont souvent ignorées des médecins et du grand public. Et les enfants victimes de ces maladies font l'objet de maltraitance, d'abandon et de discrimination. Ils sont alors considérés comme des monstres et des sorciers. Almoha est décidée d'aller chercher ces enfants partout où ils se trouvent et de les soigner. On entend en ce moment que la sorcellerie existe beaucoup en Afrique, alors que c'est des maladies qu'il faut soigner. Nadine Abondo a décidé un jour que ces enfants allaient être ses enfants. Et quand j'ai entendu ça, ça m'a touché !

Combien de type de maladies rares y a-t-il ?

Ce sont des maladies pathologiques. Selon les chiffres de l'OMS, il en existe environ 8 000 dont 6 000 maladies rares. 80% sont d'origine génétique. 8 à 10% de la population mondiale est concernée soit 600 millions de personnes. On parle de 4 millions en France et près de 60 millions d'individus en Afrique. Les maladies rares ont pour noms : maladie des os de verre, Enfants de la lune, Wilson, Syndrome du Brugada ; maladie d'Addison, Hémochromatose, Granulomatose de Wegener, Lymphodémie, Galactosémie, maladie de Coeliaque, Phénylcétonurie, syndrome de Rett, syndrome de l'X fragile, Achondroplasie, syndrome d'Aicardi, Albinisme, Albright, Alcaptonurie, Alcaptonurie, Alcock (Canal), Algie faciale, Alkaptonurie, Alport, Amyotrophie spinale, Angelman, Cirrhose familiale, Cockayne, Coffin-Lowry, Cogan, Cutis laxa, Cutis marmorata, Sarcoïdose, Spina bifida, Naevus géant congénital, Myopathies, etc.

Comment s'est fait le repérage des personnes victimes des maladies rares au Cameroun dans le cadre de cette campagne ?

Le repérage se fait par des médecins à travers des campagnes. Il y a une équipe Almoha ici au Cameroun, qui fait le repérage sur place. Sinon, en bus, nous parcourons Yaoundé et quelques régions du pays à la recherche de ces personnes-là. Il faut informer les gens par des campagnes de sensibilisation. Leur dire que c'est des maladies et non la sorcellerie. Quand on voit un enfant trembler et tomber par terre, c'est n'est pas un possédé, il est malade et il faut le soigner. Actuellement, il y a 72 à 100 personnes qui ont été soignées ici au Cameroun. On va soigner 200, tout âge et tout sexe, du 27 février au 7 mars.

D'où viennent-ils, ces médecins ?

Ce sont des Français, ils viennent tous de France. Mais ils seront mélangés aux médecins camerounais et, ensemble, ils arriveront à créer ce qu'on appelle une symbiose. Ça va se passer au Centre Mère-Enfant de la Fondation Chantal Biya.

Qui va prendre la charge des soins ?

Le ministre de la Santé publique. Je profite de votre journal pour lui adresser le merci de toute l'équipe. Il est attentif, patient et ouvert, surtout qu'on est arrivé avec un projet aussi ouvert. On a un ministre de la Santé vraiment formidable ! Le patient ne va débourser rien. On souhaite que tous les Camerounais puissent mettre un franc dans une caisse. Avec 20 millions, on va pouvoir gratuitement soigner les gens.

En dehors de l'aspect médical, qu'y aura-t-il d'autre ?

Il va y avoir de l'animation. On a choisi la crème des artistes musiciens camerounais. Il y aura Clarice Valérie «Wopso», Arthur Chapuis, Marine Saint Olivier, Anne Marie Nzie, Lin de la montagne, Bisso Solo, Mabelle, Tanus Foé, Mani Bella. Je continue à recevoir les coups de fil de partout. Le message que j'ai à vous dire aux Camerounaises et Camerounais est qu'en ce temps de carême, il faut donner, il faut transmettre, il faut continuer à s'élever sur le chemin de l'amour. Nous avons tous été créés dans l'espoir de transmettre l'amour. Maintenant, on a une occasion : ça va se passer sur l'Avenue du 20 mai, le 3 mars 2012. On attend plein de monde. Il va y avoir des artistes. Venez nombreux. Si vous n'avez rien à donner, venez. Si vous avez quelque chose à donner, apportez-le pour des enfants qui en ont besoin. Il y a des enfants qui n'ont rien demandé, ils sont nés comme ça. Ces enfants, ce sont nos enfants. Il y a des musiciens, des journalistes ici au Cameroun qui ont répondu présent. Alors, on vous demande de répondre présent à votre tour. A très bientôt !

Propos recueillis par André T. Essomé Essomé

 

Mise à jour le Lundi, 27 Février 2012 11:59
 

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